Alice Ann Meyer kirjoittaa blogia hänen pojastaan Jamesonista, joka kärsii Pfeifferin Oireyhtymästä – kraniofasiaalinen oireyhtymä joka aiheuttaa ennenaikaisen kallon yhdistymisen vauvalla.
Tämä tila ei vaikuta vain Jamesonin kasvojen rakenteeseen, vaan myös hänen hengitykseen ja nukkumiseen sekä vaatii lukuisia leikkauksia. Jameson ei ikinä tule olemaan normaali lapsi, Meyer kertoo.
Blogissaan, Meyer kertoo poikansa kasvattamisen iloista ja vaikeuksista. Hän vain haluaa, että Jameson voisi elää niin normaalin elämän kuin mahdollista.
Mutta jotkin ulkopuoliset tekijät eivät yksinkertaisesti ole kontrolloitavissa.
Meyer esimerksiksi löysi sosiaalisesta mediasta julman meemin, jossa kuvaa hänen pojastaan oli käytetty irvokkaalla tavalla.
Mikä vielä pahempaa, niin Meyerin piti taistella saadakseen Jamesonin kuva pois ilkeän meemin tehneen henkilön sivuilta. Kuvaa oli ehditty jakaa melkein 3000 kertaa ja se oli saanut 5000 tykkäystä.
Vaikka Jameson on vielä pieni, Meyer ymmärtää, että haasteita internetin ja sosiaalisien median kanssa tulee riittämään tulevaisuudessa, kun Jameson jonain päivänä alkaa itse käyttää tietokonetta.
Independent Journal Review hiljattain puhui Meyerin kanssa meemi- kohusta, Meyerin valinnasta jakaa poikana kuvat netissä ja siitä miten hän toimisi jos poikaa kiusattaisiin kasvotusten jonkun toimesta.
Valinnastaan julkaista poikansa kuvat netissä, Meyer ei tingi.
’’Ihmiset sanovat ettei minut pitäisi julkaista kuvia pojastani. En suvaitse sitä. Jamesonia ei pidä piilottaa yhteiskunnalta siksi, että hän näyttää erilaiselta. Kuvien julkaiseminen ei kuitenkaan tarkoita, että olisi mitenkään hyväksyttävää tehdä pilkkaa hänen ulkonäöstään.’’
’’Odotettavaa olisi, että häntä kohdeltaisiin arvokkuudella ja kunnioittavasti sillä hän on ihminen.’’
’’Jameson ei ole tarpeeksi vanha päästäkseen sosiaaliseen mediaan, mutta hänen kuvaansa jakaneet ovat. Heidän pitäisi olla tarpeeksi vanhoja ymmärtääkseen, että sellainen pilkan teko on väärin.’’
Mayer kirjoitti blogiinsa tekstin suoraan niille, jotka anonyymin nimimerkin takaa tekivät netissä pilkkaa Jamesonista. Siinä Meyer avasi Jamesonin sairastamaa oireyhtymää ja kertoi hänen elämänsä realiteeteista.
Hän myöhemmin kertoi Independent Journal Reviewille, että suora viesti nettikiusaajille oli ‘’ Hei, tämä on poikani ja hänellä on Pfeifferin Syndrooma. Kerron teille mitä hän on joutunut kokemaan.’’
’’Haluaisin myös kysyä heiltä, että miksi se on heistä ok jakaa netissä tällaista materiaalia. Miten he reagoisivat jos joku heidän perheenjäsenistään olisi Jamesonin asemassa tässä tilanteessa?’’
Mayerilla oli myös viesti nettikiusaajien vanhemmille;
’’Olen saanut lukea oman osani kommenteista netissä koskien Jamesonia. Kommentoijille se on vain hetken hupia, eivätkä ilkeitä kommentteja jättäneet ihmiset tiedä oikeaa tarinaa kuvien takana. Se voi satuttaa, mutta toisaalta kommenteista ei piittaa, kun tietää miten tietämättömiä ihmiset ovat. Vaikka tämä julkisuus oli negatiivista, osittaa se sosiaalisen median tehokkuuden ihmisten tavoitettavuuden suhteen ja se on tärkeä työkalu ihmisille jakaa kokemuksiaan, jotka ovat omani kaltaisia. Se yhdistää meitä.’’
‘’Kenenkään ei pitäisi pelätä julkaista kuvia lapsistaan, koska he ovat erilaisia. Kenenkään ei pitäisi murehtia kuvistaan. Kuten sanoin, odote on se, että niitä kohdellaan arvokkaasti ja kunnioittaen. Jos löydät kuvan, jota on manipuloitu ja sitä väärinkäytetään, älä pelkää puuttua siihen. Maailmassa on paljon enemmän hyviä ihmisiä kuin pahoja ja suurin osa puolustaa sitä minkä tietää olevan oikein.’’
Tukeakseen muita Jamesonin asemassa olevia lapsia, Meyer kertoo Kraniofasiaalinen Lasten Yhdistyksen olleen merkittävä voimavara heidän perheelleen.
Miten itse reagoisit tähän?